『１リットルの涙』

1リットルの涙―難病と闘い続ける少女亜也の日記 (幻冬舎文庫)

　いま毎週土曜日にみている患者さんが脊髄小脳変性症なので、同じ病名ということで読んでみた。読みながら何回も泣いてしまった。私が見ている患者さんとは詳しい分類は少し違うみたいだ。私の患者さんは、皮膚筋炎（膠原病）を併発していて、その痛みや皮膚炎の緩和をたのまれて治療している。
　我が家の次男は超未熟児で生まれた脳性麻痺児だが、少しずつできることが増えて、いま普通の高校に普通に通っている。踵を上げないと歩けないし手も不器用だが。この本の著者は逆に高校にいくくらいから、だんだん悪くなり２５歳でなくなった。病気が少しずつでも良くなること、すこしずつ悪くなることの違いは何なのだろうかと考えてしまった。